en een illegale wordt in Nederland gratis geholpen.
Westlanden 17.01.2020 - In september van 2019 startte de moeder van Jane en Rosa Blaauw een crowdfundingsactie voor de zeldzame ziektes waaraan haar dochters lijden.
Daarvoor is inmiddels enige tienduizenden euro 's ingezameld, maar de operaties kosten nog meer geld.
Moeder Monique heeft tussentijds een update gestuurd en maakt het volgende bekend;
'Ik wil graag nogmaals een oproep doen om aandacht te krijgen voor onze actie. Inmiddels zitten we bijna op de €60.000,- . Helaas gaan Jane (20) en Rosa(19) steeds verder achteruit. Daarom is er, ondanks dat we het geld nog niet bij elkaar hebben, een datum vastgezet voor de operaties. Hoe langer er gewacht wordt, hoe meer schade er namelijk ontstaat en wordt de kans op herstel steeds kleiner. En de kans op overlijden steeds groter. Als het lukt dan kunnen ze 20 en 21 april worden geopereerd.
Deze datum is gekozen omdat er op dat moment twee aansluitende kamers zijn zodat ik tussen de twee kamers mijn aandacht kan verdelen. En omdat het team dat gaat opereren de ruimte heeft ze beide te opereren De problemen in de nek van Jane zijn nog ernstiger dan eerst gedacht. Hierdoor kost haar operatie meer dan eerst begroot. Het totale bedrag komt nu op €160.000,-. We hebben nu tot half april om de resterende €100.000,- bij elkaar te krijgen. Lukt dit niet, dan vervalt deze datum en duurt het weer een aantal maanden voor er plek is.
Iedereen, maar vooral de mensen met kinderen zal begrijpen dat dit mij als moeder wanhopig maakt. Te weten dat je dochters geholpen kunnen worden en dat het enige wat dit verhinderd geld is. Ik lig nachten wakker en ik weet niet hoe ik het voor elkaar moet krijgen. Het enige dat ik weet is dat ik het voor elkaar moet krijgen. Dus daarom deze hartenkreet van een moeder die om hulp vraagt. Hulp om het leven van haar dochters te redden en om de kwaliteit van hun levens weer te verbeteren.
Jane en Rosa hebben het Ehlers Danlos syndroom. Een bindweefsel aandoening waardoor het bindweefsel bij hun verkeerd is aangelegd. Bindweefsel zit door heel je lichaam. Dit zorgt voor een aantal secundaire aandoeningen. Hetgeen wat nu de grote en levensbedreigende problemen veroorzaakt is CCI/AAI. Instabiliteit van de nek waardoor de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam in verdrukking dreigt te komen. De hersenstam regelt de vitale functies, als deze in de verdrukking komt is, kan elk van deze vitale functies uitvallen. Inmiddels is haast geboden.'
Meer informatie over deze actie is te vinden op de website https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/ en op diverse social media. Allen te vinden met Help Jane en Rosa battle CCI/AAI.